DOWN SENDROMLU ERGEN VE YETİŞKİNLERDE CİNSEL GELİŞİM
DOWN SENDROMLU ERGEN VE YETİŞKİNLERDE CİNSEL GELİŞİM

Cinsellik, insan gelişiminin her aşamasında yaşanan bir durumdur. Bebekler ve okul öncesi çocuklar için ebeveynlere ve bakımlarıyla ilgilenen başka aile bireylerine fiziksel ve duygusal bağlılığın gelişimini kapsar (Van Dyke, McBrien, Sherbondy, 1995). Okul döneminde ki çocuklar için kişisel gizlilik ve mastürbasyonun başlangıcı, ergenler için... ise kişisel güvenlik ve cinsel isteklerdir. (Haka-Ikse, 1993; Grant, 1995). Yaş ilerledikçe her birey içinde bulunduğu sosyal çevre ve kültüre uygun olan cinsel rolleri benimser. Yetişkinlik döneminde cinsellik özel arkadaşlıkları, evliliği, cinselliğin yaşanmasını kapsar.
Tüm insanlar, engellerine bakılmaksızın cinsel varlıklardır (Van Dyke, McBrien, Sherbondy, 1995). Herkes fiziksel gelişimi süresince aynı aşamalardan geçer. Ancak bu aşamaların gerçekleşme zamanları, herhangi bir engele ya da tıbbi soruna sahip olmayan, normal gelişim gösteren bireyler için çok benzer iken, engelli bireyler için daha geç ve daha yavaş olabilir. Down Sendromlu bireylerde de cinsel gelişimin hem fiziksel hem duygusal boyutunun normal gelişim gösteren bireylere oranla daha geç gerçekleştiği gözlenebilir (The Facts). Bununla birlikte uygun ve erken eğitim, aktif yaşam, sosyal çevre ve işe katılım ile Down Sendromlu bazı bireyler de genel nüfusun doğal karşıladığı cinsel rolleri benimseyebilirler(Van Dyke, McBrien, Sherbondy, 1995).
Güvenli bir cinsel kimliğin gelişimi, fiziksel ve zihinsel bir engelin olmaması durumunda bile zorlayıcı bir görevdir (Grant, 1995). Down Sendromlu bireylerde cinsel davranışın ortaya çıkışı, bu bireylerin düşünme, algılama, yorumlama gibi zihinsel becerilerindeki yetersizlikler nedeniyle, istenmeyen davranışlara engel olamayacakları ya da zaten yeterince zor olan evlilik, çocuk yetiştirme gibi sorumlulukları alamayacakları düşüncesi ile aileleri kaygılandırır. Toplumumuzda cinselliğe değinmek başlı başına zor ve tartışma yaratan bir konudur.Cinsellik ve gelişimsel engelli bireylerde bunun nasıl yaşanacağı, nasıl-nerede-kim(ler) tarafından öğretileceğinin en zor konulardan birisi olması, anne-babaların ve bakıcıların çoğunun bu konunun kendilerinden uzak olmasını ümit etmeleri sürpriz değildir (Lavin, Doka, 1999). Her şeye rağmen cinsellik, gelişimin önemli bir parçasıdır ve gelişmekte olan tüm bireylere en doğru biçimde öğretilmelidir. Cinsel eğitim çocukların yaşamlarının bir parçası olmalıdır. Çocuklar özellikle ergenlik dönemine girdikleri zaman cinsel hayat ile ilgili şeyler öğrenmeye gereksinim duyarlar. Bu konuda ki eğitim basit olmalı ve tekrar edilmelidir. Down Sendromlu çocuğa da cinsel bilgilerden söz ederken her zaman basit bir dil kullanılmalı ve pratik bilgiler verilmelidir. Neden açıklamak ya da detaylı bilgiler vermek zorunlu değildir (The fact). Ancak zihinsel becerilerini ve kişisel bakım becerilerini desteklemenin yanı sıra Down Sendromlu bireyleri sosyal yaşamın içinde tutarak gözlem yapmalarını, bazı görevler vererek sorumluluk almalarını ve spor yaptırarak enerjilerini boşaltmalarını sağlamak, çeşitli beceriler kazandırarak boş zamanlarını doldurmak önemlidir.

Ergenlik
Ergenlik geleceğe bakışın gelişmeye başlamasıdır ve evrensel olarak yaşamın en karmaşık zamanı olarak tanımlanır (Schwab, …). Tüm normal gelişim gösteren bireyler için olduğu kadar Down Sendromlu bireyler için de gözlenebilen ve gözlenemeyen pek çok değişiklikle başa çıkılması gereken zor bir dönemdir.
Down Sendromlu kızların ve oğlanların ...ergenlik dönemindeki fiziksel gelişmeleri, normal gelişim gösteren yaşıtlarıyla benzer dönemlerde ve benzer sırayla gerçekleşir. Kızlarda önce koltuk altı ve cinsel bölge kıllanması, göğüslerin büyümesi, kalçanın genişlemesi ve aylık kanamaların gerçekleşmesi, oğlanlarda ise testis boyundaki genişleme, skrotumda kırışıklıklar oluşması, koltuk altı ve cinsel bölge kıllanması, sesteki kalınlaşma, omuzların genişlemesi ve özellikle geceleri sperm boşalımları ergenliğin en belirgin fiziksel değişimleridir. Bu kapsamda ergenlerin kendi vücutları üzerinde izledikleri değişimlerle başa çıkabilmelerine ve uyum sağlayabilmelerine destek olabilmek önemlidir.
Ergenlik döneminde aylık kanamaların idaresi, gece sperm boşalmaları ve mastürbasyon aileleri en fazla kaygılandıran durum olarak karşımıza çıkar. Kızlarda aylık kanama süreci ve oğlanlarda sperm boşalımları özellikle ele alınmalı, ergenlere bu konuda bilgi ve eğitim verilmelidir.
Aylık kanamaların gelişimin doğal ve gerekli bir parçası olduğunu öğretebilmek için henüz fiziksel değişimler başlarken eğitimi başlatmak önemlidir. Yardımcı olacağı düşünülen uygulamalar aşağıda belirtilmiştir.
Market alışverişi sırasında ped almasını sağlayarak ürünü tanımasını sağlayabilirsiniz.
Ped kullanımının neden gerekli olduğunu basitçe anlatabilirsiniz.
Ped kullanımının gereklerini öyküleştirerek anlatabilirsiniz.
Pedin nasıl kullanılacağını anlatabilirsiniz.
Oyuncak bebekler ile ped kullanımını öğrenmesini sağlayabilirsiniz (Richman ve ark., 1986; Epps ve ark. 1990)
Annenin/ablanın ped kullanma biçimini görmesini sağlayabilirsiniz.
Ped kullanımını evcilik oyunu kapsamında kendisinin denemesini sağlayabilirsiniz.
Ped kullanımına kısa sürelerle yapılandırılmış ortamda başlayabilirsiniz (Kuloğlu-Aksaz, Fırat, 1992)
Kanamanın kişisel gizlilik içerdiğini, sadece kendisiyle yakından ilgilenen kişlerle paylaşabileceğini belirtebilirsiniz.
Kanama gerçekleştiği zaman bu durumun kadınlar için yaşantının doğal bir parçası olduğunu hatırlatabilir ve kutlayabilirsiniz.
Kanama gerçekleştiği zaman gerekli tıbbi desteği sağlayabilirsiniz.

Gece boşalmaları, ergenlik dönemine girmiş olan her gencin yaşayabileceği, fiziksel gelişimin bir parçası olarak kabul edilen bir durumdur. Down Sendromlu bireyin yaşadığı bu farklı durumla baş edebilmesi için henüz fiziksel değişimler başlarken şunlar yapılabilir;
Gece boşalmasının gelişimin doğal bir parçası demek olduğunu, nasıl bir şey olduğunu basitçe anlatabilirsiniz.
Gece boşalmasını detaylarını ve neler yapması gerektiğini öyküleştirerek anlatabilirsiniz.
Gece boşalmasını ilk yaşadığında bunun doğal olduğunu hatırlatabilir, temizlenmesini sağlayabilir ve gerektiğinde tekrarlamasını öğretebilirsiniz.
Yaşadığı bu deneyimin kişisel gizlilik içermesi gerektiğini vurgulayabilirsiniz.

Ergenlik döneminde mastürbasyon, cinsel bölgeyi uyararak kendini keşfetmenin sağlıklı ve normal bir parçasıdır (Haka-Ikse ve Mian, 1993). Mastürbasyon oranının, genel nüfus ile karşılaştırıldığında Down Sendromlu bireylerde önemli ölçüde yüksek olduğu görülmez (Myres ve Pueschel,1991). Bununla birlikte pek çok aile bu durum karşısında umutsuzluğa kapılarak bunun bir cinsel sapma olduğunu düşünebilir (The facts). Mastürbasyon uygun sıklıkla, uygun zamanda, uygun ortamda ve uygun biçimde yapıldığı takdirde engellenmesi gereken bir durum değildir. Ancak kontrol altına alınmakta güçlük çekiliyorsa tıbbi müdahalelere başvurmak gerekebilir. Down Sendromlu ergenin mastürbasyon davranışını kontrol edebilmek için şunlar yapılabilir;
Günde en fazla 1-2 kez mastürbasyon yapabileceğini anlatabilirsiniz.
Mastürbasyonun kişisel gizlilik içerdiğini ve yalnız başınayken yapılması gerektiğini öğretebilirsiniz.
Uygun zamanda ve uygun bir ortamda yapması gerektiğini anlamasını sağlayabilirsiniz.
Mastürbasyon yaparken kendine zarar vermesini engellemek için uygun hareketlerle ve güvenli bir şekilde yapmasını öğretebilirsiniz.
Sperm boşalımının uygun biçimde ve uygun yere yapılması gerektiğini, çevrenin temizliğinin korunması gerektiğini öğretebilirsiniz.
Ergenleri aktif sosyal yaşamın içine katarak mastürbasyona odaklanmalarını engelleyebilir ve/veya sıklığını azaltabilirsiniz.
Ergenlerin düzenli olarak spor yapmalarını sağlayarak enerjilerini boşaltmalarını sağlayabilirsiniz.

Cinsel Taciz
Cinsel taciz, ne yazık ki ergenlik döneminde, hatta daha önceki ve sonraki dönemlerde de, Down Sendromlu bireylerin zaman zaman karşılaştıkları bir durumdur. Bir çok uzman özellikle zihinsel engelli bireylerin fiziksel ve cinsel taciz ile karşılaştıklarında savunmasız kaldıklarını kabul ederler (Schwab, 1992). Zihinsel engelin daha hafif olması, zihinsel engelli bireyin iletişim eksikliği, kendini savunamaması, yalnızlığı, korkması, tacizde bulunan kişiye bağlılığı gibi nedenler cinsel istismar karşısında savunmasız kalmalarını açıklayabilir (Schor, 1987). Bu nedenle kişisel güvenlik eğitimi erken dönemde başlamalı ve zihinsel engelli bireylerin kendilerini korumalarını sağlamak kadar, istenmedik bir durum yaşamaları durumunda bunu açıklayabilme becerisi kazanmaları da sağlanmalıdır. Aşağıda belirtilen öneriler bu eğitimin verilebilmesi için ailelere yardımcı olabilir;
Başkasına nasıl ve ne ölçüde dokunabileceğini öğretebilirsiniz.
Kendisine dokunulduğunda nereye kadar dokunulmasına izin vereceğini öğretebilirsiniz.
İstemediği bölgelere dokunulduğunda "Hayır/Dur" demesi gerektiğini öğretebilirsiniz.
"Sosyal Mesafe Daireler" modelini kullanarak merkezdeki ilk dairenin çocuğun kendisi olduğunu ve kendisine istediği gibi dokunabileceğini, 2. dairenin aile dairesi olduğunu, onlarla uygun şekilde sarılıp kucaklaşabileceğini, 3. dairenin yakın tanıdıklar-arkadaşlar dairesi olduğunu, onlarla mesafeli olarak sarılıp öpüşebileceğini, 4. dairenin uzak tanıdıklar dairesi olduğunu, onlarla tokalaşabileceğini ve 5. dairenin yabancılar dairesi olduğunu, onlarla herhangi bir fiziksel temas kurmaması gerektiğini, sadece yanında güvendiği birisi varsa tokalaşabileceğini öğretebilirsiniz.
"Eğer ne?" oyunu oynayarak değişik durumlarla karşılaşırsa neler yapabileceğini düşünmesini ve öğrenmesini sağlayabilirsiniz.
Sizin olmadığınız ortamlarda kiminle ve ne yaptığına dair sohbet ortamları yaratarak onu kaygılandırmadan bilgi alabilirsiniz.
Çok güvendiğiniz kişiler olmadan başkalarıyla birlikte olmasını ya da yalnız kalmasını mümkün olduğunca engelleyebilirsiniz.

Flört Etmek
Flört etmek, ergen sosyal gelişiminin normal bir parçasıdır (Fegan ve ark., 1993) Aynı zamanda cinsel gelişim ile de ilgilidir. Beğenmek-beğenilmeyi istemek, dokunmak-dokunulmayı istemek, karşılıklı sohbet edebilmek ya da sadece istendiğini bilmek her genç için olduğu kadar Down Sendromlu ergenler, genç yetişkinler ve yetişkinler içinde ö...nemlidir. Down Sendromlu gençlerinde 13-19 yaşlar arasındaki devreye ait tipik kaygıları vardır (Van Dyke, McBrien, Sherbondy, 1995). Bu kaygılar benzer şekilde ileri yaşlarda da devam eder. Normal gelişim gösteren gençler, flört etmek için gereken sosyal becerilere çevrelerini izleyerek, model olarak, okuyarak, sorarak sahip olabilirler. Down sendromlu gençlere ise bu becerilerin eğitim programının bir parçası olarak öğretilmesi gerekebilir(Fegan ve ark., 1993). Down sendromlu bireylerin uygun sosyoseksüel davranışlar geliştirebilmek için bireyselleştirilmiş eğitime ve öğretime gereksinimleri vardır (Van Dyke, McBrien, Sherbondy, 1995). Flört etmek ne demektir, nasıl flört edilir, kimlerle flört edilir ve ne kadar sürer gibi sorular Down sendromlu gençler için cevaplanması zor sorulardır. Arkadaş çevrelerinin sınırlı olduğu ve tanılarının getirdiği olumsuz etkiler göz önüne alındığında (Lavin, Doka, 1999) bu deneyimi yaşamanın zorluğu daha iyi ortaya çıkacaktır. Bu eğitimi verirken vurgulanması gereken bazı noktalar aşağıda belirtilmiştir;
Flört etmenin ne demek olduğunu basitçe anlatabilirisiniz.
Ancak çok hoşlandığı birisi ile, ve o kişinin yaşı ve medeni durumu uygunsa flört etme teklifinde bulunabileceğini belirtebilirsiniz.
Nasıl teklifte bulunabileceğini öğretebilirsiniz. Sadece çok hoşlandığı için kimseye sarılamayacağını, elini tutamayacağını özellikle belirtin. Mümkünse duygularını önce sizinle paylaşmasını sağlayın.
Flört etme süreci içinde doğru ve yanlış davranışları tek tek açıklayın.
Verdiğiniz tüm bilgileri, öyküleştirerek onun için daha anlaşılır hale gelmesini ve öykülerinizi de çeşitlendirerek bakış açısının zenginleşmesini sağlayın.

Evlilik
Zihinsel engelli bireyler arasında evlilik ilişkisinin gerçekleşmesi sık rastlanan bir durum değildir. Buna karşın her geçen gün daha iyi bir eğitim verme, daha fazla sosyal yaşamın içine katılmalarını sağlama ve daha kaliteli bir tıbbi bakım sayesinde yaşam süreleri artmakta, bu de beraberinde yetişkinlere özgü yaşam biçimini yani cinsellik, evlilik, doğurganlık gibi durumları getirmektedir. Gelişmiş ülkelerde hafif düzeydeki zihinsel engelli bireylerin evlenmelerine hatta çocuk sahibi olmalarına daha sık rastlanmaktadır. Ailenin ekonomik durumunun iyi olması, devletin desteğinin yoğun olması, sosyal desteklerin her aşamada yer alması ve toplum bireylerinin günden güne değişen düşünceleri ile evlilik birlikteliği daha kolay kabul edilebilir ve gerçekleştirilebilir olmaktadır. Bazı toplumlarda ise tam tersi durum, yasalarca da belirlenerek sürdürülmeye devam etmektedir. Durum her ne olursa olsun pek çok Down Sendromlu bireyin yaşamlarına anne-babalarıyla birlikte devam edecekleri kaçınılmaz bir gerçektir.
Down Sendromlu ergenler ve yetişkinlerle yapılan bir görüşmede çoğunun evlenmeyi istedikleri, bunun ne demek olduğunu anladıklarını, yeni yaşam biçimi modeline uymaya hazır olduklarını saptanmıştır (Brown, 1996). Belki de Down Sendromlu bireylerin zihinsel, duygusal ve fiziksel gelişim özelliklerini göz önünde bulundurarak normal gelişim gösteren bireyler bireyler olarak onların (yapabilecekleri halde) evlenmelerine ve/veya cinsel ilişkiye girmelerine engel olmaya hakkımız var mı sorusunu kendimize sormalıyız.
Cevap "evet" ise şu sonuç ortaya çıkıyor: "Down Sendromlu bireyler bekar kalmalıdır. Her ne kadar cinsel duyguların varlığı, doğuştan gelen fiziksel ihtiyaçların arasında (yemek yemek, tuvalete gitmek, uyumak ) yer alsa da bütün yaşamları ve eğitimleri cinsel etkileşimi engellemeye yönelik olmalıdır."
Cevap "hayır" ise şu soruları cevaplamak gerekiyor: "Cinsel ilişki hangi şartlar altında ve nasıl gerçekleşecek? Seksin fiziksel ve duygusal yönü hakkında gerekli olan bilgi düzeyi nasıl geliştirilecek? Evlilik bir seçenek mi? Cinsel sömürü olasılığı nedir? Cinsel sömürü nasıl engellenir? Hamilelik gerçekleşmeli mi? Hangi doğum kontrol yöntemleri, nasıl uygulanmalı? Hamilelik gerçekleşirse süreç nasıl geçirilecek? Doğum sonrası bebek/çocuk bakımı nasıl sağlanacak? Bebek engelli olursa ne olacak? Bebek normal olursa eğitimi nasıl verilecek? Normal bebeğin büyüme süreci içinde engelli bir anne ve/veya babaya sahip olmasının getireceği psikolojik durum ile nasıl başa çıkacak?"

Dr. Neslihan Kuloğlu Türker

ayınetkinliği